Аз съм анонимен пациент, болен от анонимна болест. Всеки е чувал за анемията, но никой не знае подробности. Има различни анемии. Моята е бета таласемия или позната още като таласемия майор.
За болестта могат да се намерят много факти в интернет, има си дори специализиран сайт за нея. Но никъде не можеш да намериш информация, какво е да живееш с този товар.
А този товар всеки пациент го носи сам.
В очите на останалите аз съм обикновен човек. Имам обикновени навици и не се различавам от другите. Мога да ходя, да говоря, да чувам и да виждам. Лечението ми запазва косата ми, не ме кара да повръщам и не ми налага седмици залежаване. Имам мечти като всички останали в класа ми, а по-късно и местоработата ми. Имам обикновен живот.
С едната разлика, че животът за мен почна преди вашия. Детството ми бе ограничено. Не играех народна топка, не се катерих по дървета, не се научих да карам колело. Всичко това ми изглеждаше твърде рисковано. Страхувах се да поема риска да изглеждам страхливец в очите на приятелите си, затова предпочитах да наблюдавам отстрани.
Но пък в болницата бях герой. Всеки месец за няколко дни аз бях в своето кралство. Там бях най-силното дете, търпях всички поцедури. Останалите идваха и си отиваха, а аз винаги се връщах. Имах своето запазено място, имах своите малки победи. Всеки път, когато са ме включвали на система, а аз не съм проронвал и сълза, бе спечелена битка.
Да живея с таласемия ме научи да се усмихвам, когато ме боли. Да не показвам слабост, да вдъхвам кураж на родителите ми, като им казвам че съм добре, че съм обикновен човек. Научи ме да живея без да се оплаквам, защото винаги има и по-зле от мен. Медиите ми показваха деца, неизлечимо болни от Рак и СПИН, а моята болест ме научи да благодаря всеки ден, че съм от леките случаи.
Аз съм анонимен пациент, много от обкръжаващите ме дори не подозират за състоянието ми. Ето за това съм благодарен. Дадена ми е възможността да имам пълноценен живот, въпреки трудностите, пред които се изправям ежемесечно, дори ежедневно.
Късно отворих сърцето си за романтични чувства, дори още не е напълно. Скептично настроен съм към всичко розово. Научих се да бъда обикновен човек в обикновения сив живот. Научих се да имам обикновени мечти за семейство и кариера. Научих се да се моля за обикновени неща и никога не съм се молил за оздравяването си. Научих се да приемам състоянието си като даденост, а не като проклятие. Научих се да не се възползвам от него, а да пробивам път в живота си въпреки него.
Научих се да се разделям с приятелите си по-скоро от всяко друго дете. Защото в моя свят, където има и други като мен, се случва. Смъртта се случва. И свикваш да научаваш, че приятелят ти се е разболял от настинка, която го е съборила, тъй като органите му не функционират правилно. Научих се да стискам зъби и да не обръщам внимание на тъгата и болката. Научих се да ценя малките радости, научих се и да ги разпознавам. А в живота на един анонимен пациент те са най-важните.
Да си анонимен пациент означава да сложиш маската пред хората от ранно детство. Означава да си усмихнат, да вярваш и да се надяваш. Означава да имаш силен дух, въпреки че имаш слабо тяло. Означава да си сам сред тълпата, да си здрав сред болните и болен сред здравите. Да си по-различен от останалите и едновременно с това еднакъв.
Означава да си полу-щастлив в своя полу-нормален живот.
© Мария Стоянова Todos los derechos reservados